ലോകത്തിന് മുഴുവൻ അത്ഭുതമായ ബാലികയെ കുറിച്ഛണ് ഇന്ന് പറയുന്നത് .വേദനയില്ലാതെ ജീവിതം മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകാൻ കഴിയുന്ന ഒരു ജീവിതം നാമെല്ലാവരും ആഗ്രഹിച്ചിട്ടുണ്ട്. അതൊരു സൂപ്പർ പവർ ആണെന്ന് തോന്നുമെങ്കിലും, യുകെയിലെ ഒരു കൗമാരക്കാരിയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം അത് ഒരു യാഥാർത്ഥ്യമാണ്. ഹഡേഴ്‌സ്‌ഫീൽഡിൽ നിന്നുള്ള ഒലിവിയ ഫാർൺസ്‌വർത്ത് എന്ന പെൺകുട്ടിക്ക് വേദനയെ പ്രതിരോധിക്കുന്നതും, ഒരിക്കലും വിശക്കാത്തതും, രണ്ട് മണിക്കൂർ ഉറക്കം മാത്രം മതിയാകുന്നതുമായ ഒരു അപൂർവ ജനിതക വൈകല്യമുണ്ട് . ‘ബയോണിക് പെൺകുട്ടി’ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന ഒലിവിയയുടെ അവസ്ഥ ഡോക്ടർമാരെ അമ്പരപ്പിക്കുകയും ലോകത്തെ അത്ഭുതപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്തു.
വൈദ്യശാസ്ത്രം അമ്ബരപ്പോടെ നോക്കിക്കാണുന്ന കുട്ടിയാണ് ഒലീവിയ. യുകെയില്‍ നിന്നുള്ള ഈ പെണ്‍കുട്ടി ഒരു ‘മെഡിക്കല്‍ മാർവല്‍’ ആണെന്ന് ആരോഗ്യവിദഗ്ധർ വിശേഷിപ്പിക്കുന്നു. വേദനയും വിശപ്പും ക്ഷീണവും അനുഭവിക്കാൻ കഴിയാത്ത മറ്റൊരാള്‍ ഈ ലോകത്തില്ലെന്നാണ് ശാസ്ത്രജ്ഞരുടെ വിലയിരുത്തല്‍. ഈ മൂന്ന് അവസ്ഥകളിലൂടെയും ഒരേസമയം കടന്നുപോകുന്ന ഏക വ്യക്തിയാണ് ഒലീവിയ.
കേള്‍ക്കുമ്ബോള്‍ കൗതുകം തോന്നുമെങ്കിലും ഒലീവിയയുടെ അതിജീവനം അത്ര നിസാരമല്ല. വേദന അറിയില്ലെന്നതാണ് ഏറ്റവും ആശങ്കാജനകമായ കാര്യം. അതിനാല്‍ 24 മണിക്കൂറും ഒലീവിയയെ നിരീക്ഷിക്കേണ്ട അവസ്ഥയിലാണ് വീട്ടുകാർ. വിശപ്പും ക്ഷീണവും മകള്‍ക്കില്ലെന്ന് കുഞ്ഞുനാള്‍ മുതല്‍ തന്നെ വീട്ടുകാർ മനസിലാക്കിയിരുന്നു. വിശപ്പറിയാത്തതിനാല്‍ കൃത്യമായ ഇടവേളകളില്‍ ഭക്ഷണം കഴിപ്പിക്കും. പോഷകാഹാരക്കുറവ് ബാധിക്കാതിരിക്കാൻ ആവശ്യമായ ആഹാരം കൃത്യസമയത്ത് ഒലീവിയക്ക് നല്‍കും.
ക്ഷീണം അനുഭവപ്പെടാത്തതിനാല്‍ സ്വാഭാവികമായ ഉറക്കം ഈ പെണ്‍കുട്ടിക്ക് ലഭിക്കില്ല. കൈക്കുഞ്ഞായിരുന്നപ്പോള്‍ പോലും ദിവസവും 2 മണിക്കൂറില്‍ കൂടുതല്‍ ഉറങ്ങുമായിരുന്നില്ലെന്ന് അമ്മ പറയുന്നു. മരുന്ന് കഴിച്ചെങ്കില്‍ മാത്രമേ ഉറങ്ങൂ. മൂന്ന് ദിവസം വരെ ഉറങ്ങാതിരുന്നാലും ഒരു കുലുക്കവും ഒലീവിയക്ക് ഉണ്ടാകാറില്ല. ആരോഗ്യമുള്ള ജീവിതത്തിന് ഭക്ഷണത്തിനൊപ്പം ഉറക്കവും ആവശ്യമാണെന്നതിനാല്‍ ദിവസവും മരുന്നുകളുടെ സഹായത്തോടെ ഉറങ്ങുകയാണ് ഒലീവിയ.
ഒലീവിയയ്ക്ക് ക്രോമസോം 6p ഡിലീഷൻ എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഒരു അപൂർവ അവസ്ഥയാണ് , ക്രോമസോം 6 ന്റെ ഒരു ഭാഗം കാണാത്ത ഒരു ജനിതക അസാധാരണത്വം. നാഷണൽ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസോർഡേഴ്‌സിന്റെ അഭിപ്രായത്തിൽ, ഈ അവസ്ഥയുള്ള ആളുകൾക്ക് , ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യങ്ങൾ, വേദനയുടെ അഭാവം, വിശപ്പില്ലായ്മ, കുറഞ്ഞ ഉറക്കം എന്നിയൊക്കെ ഉണ്ടാകാം . അതുകൊണ്ട് പല സെൻസേഷനുകളും അനുഭവിക്കാൻ ഒലീവിയക്ക് സാധിക്കുന്നില്ല
ഈ രോഗത്തിന്റെ ഏകദേശം 100 കേസുകൾ മാത്രം നിലനിൽക്കുന്ന ഒരു ലോകത്ത്, ഒലീവിയയുടെ അവസ്ഥ വേറിട്ടുനിൽക്കുന്നു, ഇത് ഇതുവരെ രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ളതിൽ വച്ച് ഏറ്റവും സവിശേഷമായ മെഡിക്കൽ രഹസ്യങ്ങളിലൊന്നായി അവളുടെ കേസിനെ മാറ്റുന്നു.
മകള്‍ക്ക് വേദന അറിയുന്നില്ലെന്ന വസ്തുത അവളുടെ ഏഴാം വയസിലാണ് തിരിച്ചറിഞ്ഞതെന്ന് അമ്മ പറയുന്നു. ഒരിക്കല്‍ അവളെ കാറിടിച്ചു. ഏതാനും മീറ്റർ ദൂരം അവളെ വലിച്ചിഴച്ചു. ഗുരുതരമായി പരിക്കേറ്റിട്ടും അവിടെ നിന്ന് വളരെ നിസാരമായി എഴുന്നേറ്റ് നടന്നുവരുന്ന ഒലീവിയയെ കണ്ട് വീട്ടുകാർക്ക് വിശ്വസിക്കാനായില്ല.
യുകെയിലെ ഹഡ്ഡർസ്ഫീല്‍ഡില്‍ താമസിക്കുന്ന ഈ പെണ്‍കുട്ടിയെ ലോകത്തിന്റെ പലഭാഗത്തുനിന്നുള്ള ആരോഗ്യവിദഗ്ധരും പഠനവിധേയമാക്കാറുണ്ട്. ഒലീവിയയുടെ രോഗത്തിന് ചികിത്സയില്ലെന്നതാണ് വസ്തുത. ‘സാധാരണ ജീവിതം’ നയിക്കാൻ കഴിയുന്നത്ര അവളെ പര്യാപ്തമാക്കുകയാണ് ഡോക്ടർമാർ.
